OpenSNP, un gran repositorio de código abierto para datos genéticos cargados por usuarios, cerrará y eliminará todos sus datos a finales de abril, confirmó el cofundador Bastian Greshake Tzovaras.
En una publicación en el blog, Greshake Tzovaras de openSNP atribuyó la decisión de cerrar el sitio a preocupaciones sobre la privacidad de datos tras el colapso financiero de 23andMe y el aumento de gobiernos autoritarios en todo el mundo.
Fundado en 2011 por Greshake Tzovaras, junto con Philipp Bayer y Helge Rausch, openSNP se convirtió en un repositorio abierto y público para clientes de kits de pruebas genéticas comerciales, incluido 23andMe, para cargar sus resultados de pruebas y encontrar a otros con variaciones genéticas similares. En el momento del anuncio de cierre, el sitio tenía cerca de 13,000 usuarios, lo que lo convierte en uno de los mayores repositorios públicos de datos genéticos. Desde su fundación, openSNP ha destacado sus contribuciones a la investigación académica y científica, e identificado más de 7,500 genomas.
La noticia del cierre de openSNP llega después de que 23andMe se acogiera a la protección por quiebra, intensificando las preocupaciones de que los vastos bancos de datos genéticos sensibles de los clientes de la empresa sean vendidos al mejor postor, que puede que no cumpla con los compromisos de privacidad de 23andMe. Los fiscales generales de los estados de California y Nueva York, entre otros, han advertido a los clientes de 23andMe que borren sus datos antes de la venta aprobada por el tribunal más adelante este año.
Greshake Tzovaras también señaló un factor contribuyente en el cierre de openSNP fue el 'aumento de gobiernos de extrema derecha y otros autoritarios', citando la eliminación de datos públicos de los sitios web del gobierno de EE. UU. poco después de que el presidente Trump regresara al poder.
“La relación costo/beneficio de proporcionar acceso gratuito y abierto a los datos genéticos individuales en 2025 es muy diferente en comparación con hace 14 años”, escribió Greshake Tzovaras. “Cerrar openSNP, junto con eliminar los datos almacenados en él, parece ser el acto de administración más responsable para estos datos hoy en día.”
“Siempre ha sido un acto de equilibrio”
Cuando TechCrunch se puso en contacto con Greshake Tzovaras, fue franco en su decisión de cerrar openSNP ahora y no antes.
“El ‘por qué ahora’ para mí se reduce en última instancia a lo que cuenta como un golpe de estado fascista en EE. UU.”, dijo Greshake Tzovaras a TechCrunch, nativo de Alemania.
“Ver cómo la gente desaparece de las calles bajo los pretextos más dudosos realmente no puede llamarse de otra forma”, dijo, refiriéndose a los recientes informes de personas que viven en Estados Unidos, incluidos ciudadanos estadounidenses, que han sido arrestados en redadas de inmigración, y algunos de cuyo paradero se desconoce.
Greshake Tzovaras dijo que la 'descrédito generalizado de las instituciones científicas y de la ciencia misma' desde enero —el comienzo del segundo mandato de Trump— fue un factor en el cierre de openSNP.
“No creo que sea una exageración preocuparse por cómo los datos genéticos podrían ser pronto utilizados para hacer afirmaciones falsas sobre una variedad de temas, devolviendo efectivamente a una era más oscura de la eugenesia”, dijo.
Greshake Tzovaras dijo que openSNP siempre ha sido “una especie de acto de equilibrio” entre sus usos potenciales y riesgos, y que la existencia del sitio ha sido “un pensamiento constante sobre si los beneficios pueden superar los riesgos”.
En un ejemplo histórico que mencionó —cuando la policía utilizó datos genéticos del sitio de genealogía GEDmatch en 2018 para identificar a un notorio asesino en serie— Greshake Tzovaras dijo que openSNP parecía en ese momento menos relevante o en riesgo de ser utilizado por la policía en comparación con bases de datos más grandes específicas de ascendencia. (Greshake Tzovaras confirmó a TechCrunch que, a pesar de la naturaleza abierta y pública de los datos que almacena, openSNP nunca ha recibido una solicitud de datos genéticos o de usuario por parte de la policía).
Greshake Tzovaras dijo que en comparación con el primer mandato de Trump, “el mal uso de la ciencia era cualitativa y cuantitativamente muy diferente de lo que vemos hoy”.
“Junto con la conversación más amplia sobre el impacto de los datos genéticos en el contexto de la quiebra de 23andMe, decidimos que es hora de cortar por lo sano”, dijo Greshake Tzovaras a TechCrunch.
Greshake Tzovaras también le dijo a TechCrunch que, reflexionando positivamente, mantener openSNP funcionando durante 14 años puede ser su 'mayor logro'. Dijo que openSNP funcionaba con aproximadamente $100 al mes, frente a las startups comerciales que han trabajado para monetizar los datos de las personas pero que finalmente fracasaron. Greshake Tzovaras dijo que en ese sentido, openSNP “es un testimonio del poder de la cultura de código abierto”.
El sitio también ha contribuido a la investigación y publicaciones “en una amplia gama de disciplinas — desde infoseguridad/privacidad hasta estudios biomédicos”, dijo Greshake Tzovaras. También muchos estudiantes universitarios se beneficiaron al tener acceso a datos del mundo real alojados por openSNP, dijo.
“En ese sentido, creo que nuestra esperanza de ‘democratizar’ el acceso a la genómica fue al menos parcialmente exitosa”, dijo Greshake Tzovaras.
Actualizado para corregir el nombre de openSNP a lo largo del texto.
